{"id":4573,"date":"2013-02-28T10:48:41","date_gmt":"2013-02-28T10:48:41","guid":{"rendered":"https:\/\/blogs.imf-formacion.com\/blog\/corporativo\/?p=4573"},"modified":"2020-06-22T13:05:44","modified_gmt":"2020-06-22T11:05:44","slug":"28-de-febrero-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.imf-formacion.com\/blog\/corporativo\/prl\/28-de-febrero-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"28 de febrero, D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

Hoy 28 de febrero<\/b>, bajo el lema Las enfermedades raras son m\u00e1s frecuentes de lo que te imaginas<\/i>, se celebra el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/b>.<\/p>\n

Existen unas 7.000 enfermedades raras<\/b> identificadas a d\u00eda de hoy,  que afectan a cerca del 7% de la poblaci\u00f3n mundial.<\/p>\n

\u00bfSabes a qu\u00e9 se le llama enfermedad rara y c\u00f3mo nos afecta?<\/b><\/p>\n

Hasta 1977 no se hab\u00eda hablado nunca de las enfermedades raras. Para que reciba el apelativo de \u201crara\u201d, la enfermedad catalogada con esta tipolog\u00eda solo puede afectar a un n\u00famero limitado de personas; para que os hag\u00e1is una idea, en Europa se considera \u201crara\u201d, cuando afecta a menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos.<\/b><\/p>\n

Otra caracter\u00edstica destacada es que suelen ser por lo general enfermedades cr\u00f3nicas,<\/b> y que por el momento no tienen cura, <\/b>ya que al ser poco comunes y poco frecuentes, apenas se han desarrollado unos 50 medicamentos hu\u00e9rfanos,<\/b> que es la denominaci\u00f3n que se le ha dado a los f\u00e1rmacos que se utilizan para tratarlas. Os pod\u00e9is hacer una idea del alto coste que esto supone, ya  que son medicamentos exclusivos. Adem\u00e1s, son enfermedades que tardan una media de 10 a\u00f1os en diagnosticarse<\/b>. Es por eso que FEDER y la Fundaci\u00f3n Especial Caja Madrid, con el apoyo de la Fundaci\u00f3n ONCE,  han presentado el estudio ENSERio2, <\/strong>donde se ha pretendido recoger un modelo sanitario que ayude a optimizar todos los recursos ya existentes para paliar esa demora en el diagn\u00f3stico.<\/strong><\/p>\n

Cabe a\u00f1adir un dato muy relevante, y es que el 80% de las enfermedades raras son gen\u00e9ticas<\/strong> y en su <\/strong>mayor\u00eda cr\u00f3nicas<\/strong> e <\/strong>invalidantes,<\/strong> lo que tambi\u00e9n repercute mucho en la familia, tratamientos, econom\u00eda\u2026<\/strong><\/p>\n

A pesar de todo esto, y de lo costoso que es invertir en la investigaci\u00f3n de f\u00e1rmacos para este tipo de patolog\u00edas, s\u00ed que es cierto que se est\u00e1n impulsando acciones para conciliar a las farmac\u00e9uticas y que contribuyan a <\/strong>la investigaci\u00f3n y desarrollo de f\u00e1rmacos<\/strong> para este tipo de enfermedades.<\/strong><\/p>\n

Este a\u00f1o <\/strong>2013<\/strong> <\/strong>ha sido declarado por Sanidad como el a\u00f1o mundial de las Enfermedades Raras.<\/b> \u00bfHallaremos una cura definitiva?<\/p>\n

Desde IMF<\/b><\/a> mandamos todo nuestro apoyo a todas aquellas personas, familiares y amigos que est\u00e9n sufriendo de alguna de estas enfermedades.<\/p>\n

*Fuente imagen <\/a>cabecera.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":43,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"kt_blocks_editor_width":""},"categories":[1,5],"tags":[478,636],"acf":[],"yoast_head":"\n28 de febrero, D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras |<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Hoy 28 de febrero, bajo el lema Las enfermedades raras son m\u00e1s frecuentes de lo que te imaginas, se celebra el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/blogs.imf-formacion.com\/blog\/corporativo\/prl\/28-de-febrero-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" 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