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28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy 28 de febrero, bajo el lema Las enfermedades raras son más frecuentes de lo que te imaginas, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Existen unas 7.000 enfermedades raras identificadas a día de hoy,  que afectan a cerca del 7% de la población mundial.

¿Sabes a qué se le llama enfermedad rara y cómo nos afecta?

Hasta 1977 no se había hablado nunca de las enfermedades raras. Para que reciba el apelativo de “rara”, la enfermedad catalogada con esta tipología solo puede afectar a un número limitado de personas; para que os hagáis una idea, en Europa se considera “rara”, cuando afecta a menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos.

Otra característica destacada es que suelen ser por lo general enfermedades crónicas, y que por el momento no tienen cura, ya que al ser poco comunes y poco frecuentes, apenas se han desarrollado unos 50 medicamentos huérfanos, que es la denominación que se le ha dado a los fármacos que se utilizan para tratarlas. Os podéis hacer una idea del alto coste que esto supone, ya  que son medicamentos exclusivos. Además, son enfermedades que tardan una media de 10 años en diagnosticarse. Es por eso que FEDER y la Fundación Especial Caja Madrid, con el apoyo de la Fundación ONCE,  han presentado el estudio ENSERio2, donde se ha pretendido recoger un modelo sanitario que ayude a optimizar todos los recursos ya existentes para paliar esa demora en el diagnóstico.

Cabe añadir un dato muy relevante, y es que el 80% de las enfermedades raras son genéticas y en su mayoría crónicas e invalidantes, lo que también repercute mucho en la familia, tratamientos, economía…

A pesar de todo esto, y de lo costoso que es invertir en la investigación de fármacos para este tipo de patologías, sí que es cierto que se están impulsando acciones para conciliar a las farmacéuticas y que contribuyan a la investigación y desarrollo de fármacos para este tipo de enfermedades.

Este año 2013 ha sido declarado por Sanidad como el año mundial de las Enfermedades Raras. ¿Hallaremos una cura definitiva?

Desde IMF mandamos todo nuestro apoyo a todas aquellas personas, familiares y amigos que estén sufriendo de alguna de estas enfermedades.

*Fuente imagen cabecera.

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Esther Trillo

Esther Trillo

Especialista en comunicación en Web 2.0. y redes sociales en el Dpto. de Marketing.

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Hoy 28 de febrero, bajo el lema Las enfermedades raras son más frecuentes de lo que te imaginas, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.